Eine Familie steckt in der Krise, die Erziehung der Kinder wächst den Eltern über den Kopf, das Kind muss aufgrund seiner Behinderung intensiv begleitet und unterstützt werden, alle sind erschöpft, der Haushalt versinkt im Chaos.

Eine sozialpädagogische Familienbegleitung (SPF) ist für viele Familien eine wertvolle Unterstützung. Sie kann dabei helfen, mit den Herausforderungen und Schwierigkeiten im Alltag besser zurecht zu kommen, Orientierung zu schaffen und Lösungen zu finden. 

Bei welchen Themen unterstützt die sozialpädagogische Familienbegleitung?

• Erziehung: Unterstützung bei der Erziehung der Kinder, Hilfe bei Konflikten oder bei der Festlegung von Regeln und Strukturen
• Organisation des Alltags: Unterstützung bei der Organisation des Familienalltags wie zum Beispiel Zeitplanung, Budgetplanung, Haushaltführung, Einführung von Ämtli
• Stärkung von Beziehungen: Unterstützung beim gemeinsamen Reden und Verhandeln. Förderung des Zusammenhalts innerhalb der Familie
• Hilfe in Krisen: Unterstützung im Umgang mit familiären Krisen, wie zum Beispiel Trennung, Scheidung oder anderen belastenden Situationen

Wie arbeitet die sozialpädagogische Familienbegleitung?

Die sozialpädagogische Familienbegleitung trifft sich üblicherweise ein- bis zweimal pro Woche mit den Familienmitgliedern zu Hause. Im Erstgespräch mit der Familie wird gemeinsam vereinbart, an welchen Themen gearbeitet werden soll. Alle drei bis sechs Monate werden die Ziele überprüft und, falls nötig, angepasst. Die Fachperson ersetzt nicht die Arbeit der Eltern, sondern stellt Fragen, gibt Ratschläge und bietet Unterstützung, damit die Eltern selbst handeln können. 

Die sozialpädagogische Begleitung ist zeitlich begrenzt und hat das Ziel, die Familie zu befähigen, ihre Probleme eigenständig zu bewältigen und ein stabiles, gesundes Umfeld für alle Familienmitglieder zu schaffen.

Wer bietet sozialpädagogische Familienbegleitung an?

Viele soziale Organisationen sind auf Familienbegleitung spezialisiert und beschäftigen ausgebildete Sozialpädagog*innen. Auf der Webseite des Kantons Zürich ist eine Liste von Organisationen zu finden, die Familienbegleitungen anbieten. Bei der Auswahl einer geeigneten Organisation ist darauf zu achten, dass sie auf die Begleitung von Familien mit besonderen Bedürfnissen spezialisiert ist. 

Wer bezahlt die sozialpädagogische Familienbegleitung?

Für Familien mit Wohnsitz im Kanton Zürich übernehmen der Kanton und die Gemeinden gemeinsam die Kosten. Die Eltern müssen nichts für die sozialpädagogische Familienbegleitung bezahlen, daher entstehen auch für die Sozialhilfe keine Kosten. Die Finanzierung der sozialpädagogischen Familienbegleitung kann direkt beim Amt für Jugend- und Berufsberatung beantragt werden: Fallfinanzierung Kanton Zürich.

Die Kosten werden vom Kanton nur übernommen, wenn nach Möglichkeit ein Anbieter mit Leistungsvereinbarung gewählt wird. Den Antrag können unter anderem die sorgeberechtigten Eltern, urteilsfähige Kinder sowie Drittpersonen oder Fachpersonen mit einer Vollmacht stellen. Bevor die Kostenübernahme beim Kanton beantragt werden kann, muss zuerst eine geeignete Begleitperson gefunden werden. 

Ich möchte eine sozialpädagogische Familienbegleitung – wer kann mich unterstützen?

Jede Gemeinde im Kanton Zürich hat einen Sozialdienst, der dabei hilft, eine passende Familienbegleitung zu finden und die Kostenübernahme zu beantragen. In der Stadt Zürich können Sie sich an das zuständige Sozialzentrum wenden. Das Kinder- und Jugendzentrum (KJZ) oder die Sozialarbeiterin der Sonderschule Ihres Kindes kann ebenfalls Unterstützung bieten. 

Seit einigen Jahren können Spitexorganisationen in der Schweiz Angehörige von Menschen mit Behinderung für die Grundpflege anstellen. Es gibt dabei Chancen, wie auch Risiken.

Die Anstellung eines Elternteils durch die Spitex ist erlaubt, wenn dieser bei seinem Kind mit Behinderung «nur» die Grundpflege macht und von einer Fachperson angeleitet wird. Diese Leistungen werden von den Krankenkassen bezahlt, sie haben jedoch einen Zusammenhang mit den Leistungen der Invalidenversicherung (IV). Bevor ein Vertrag bei der Spitex unterzeichnet wird, ist es wichtig, gut zu prüfen, ob bei einer Spitex-Anstellung Leistungen von der IV oder von der Krankenkasse gekürzt oder gestrichen werden. Erst dann kann entschieden werden, ob sich eine Anstellung finanziell lohnt. Ebenfalls müssen weitere Vor- und Nachteile einer Anstellung durch die Spitex abgewogen werden. Es ist dringend zu empfehlen, sich vor einer Spitex-Anstellung von einer Fachstelle beraten zu lassen. 

Beratungsstellen

• Pro Infirmis, Hohlstrasse 560, 8048 Zürich, Tel 058 775 25 25, zuerich@proinfirmis.ch, kostenlos.
• Procap Zürich, Oberlandstr. 98, 8610 Uster, Tel 044 521 54 00, zuerich@procap.ch 30 Minuten kostenlos, weitere Beratung nur bei Mitgliedschaft möglich.
• Sie können auch die Sozialarbeiter*in an der Schule Ihres Kindes um Unterstützung oder Vermittlung bitten.  

Es wird zwischen Grund- und Behandlungspflege unterschieden. Zur Grundpflege gehören Alltagshandlungen, die das Kind nicht allein machen kann. Es geht dabei zum Beispiel um Hilfe bei der Mund- und Körperpflege, beim An- und Auskleiden, beim Essen und Trinken, beim Hinlegen, bei Bewegungsübungen und bei der Versorgung von Verletzungen. 

Es ist zu beachten, dass eine Anstellung als pflegende*r Angehörige*r durch die Spitex bei der IV zwingend gemeldet werden muss. Wenn dies nicht gemacht wird, können die IV-Leistungen gekürzt oder gestoppt werden.

Vorteile bei einer Anstellung durch die Spitex

Familien können die Pflege ihres Kindes zu Hause selbst organisieren und dabei Unterstützung von einer Pflegefachperson erhalten. Die Mutter oder der Vater erhält von der Spitex einen Lohn für einen Teil der geleisteten Arbeit, ausserdem ist die pflegende Person sozialversicherungsrechtlich abgesichert (AHV, Arbeitslosenversicherung etc.).

Nachteile bei einer Anstellung durch die Spitex

Von der Krankenkasse oder der IV können Kürzungen vorgenommen werden, sodass eventuell nicht mehr Geld zur Verfügung steht als vorher. Die Betreuung des eigenen Kindes mit Behinderung kann zu einer emotionalen und zeitlichen Überlastung der Familie führen. Die Eltern übernehmen Pflegeleistungen, die ansonsten von Fachleuten ausgeführt werden können. 

Ein Leben ohne Smartphones, Tablets, Laptops und Spielkonsolen ist im heutigen Alltag kaum mehr vorstellbar. Die Entwicklung geht immer weiter und ist schnell. Viele alltägliche Funktionen sind heute in der nicht-digitalen Welt kaum mehr machbar oder kosten viel Zeit. Zum Beispiel das Lösen eines Zugtickets, das Kaufen einer Konzertkarte oder das Überweisen von Geld. Auch ein beachtlicher Teil der Beziehungspflege läuft heute über die digitalen Medien. Für die Integration, Mitbestimmung und Chancengleichheit von Kindern und Jugendlichen mit einer Beeinträchtigung ist es wichtig, dass sie sich sicher in der digitalen Welt bewegen und ihre Erfahrungen sammeln können. Hier sind einige wichtige Punkte, die Eltern und Fachpersonen beachten sollten:

Bedürfnisse und Fähigkeiten

Jedes Kind ist einzigartig und hat unterschiedliche Fähigkeiten und Stärken. Es ist wichtig, digitale Medien entsprechend den individuellen Bedürfnissen und Fähigkeiten des Kindes mit ihm zusammen auszuwählen.

Medienkompetenz, Sicherheit und Privatsphäre

Kinder mit einer Beeinträchtigung sollten dazu ermutigt werden, ihre Medienkompetenzen zu entwickeln. Neben dem Umgang mit den Geräten gehört auch der überlegte und sorgfältige Gebrauch der digitalen Medien dazu. Es ist dabei besonders wichtig, dass die Sicherheit und die Privatsphäre der Kinder gewährleistet sind. Die Kinder sollten dabei unterstützt werden, selbst zu beurteilen, welche Bilder und Informationen sie öffentlich teilen wollen und welche Wirkung sie damit erzielen. Bevor irgendetwas hochgeladen wird, hilft als Grundsatz folgende Frage: «Könnte man diese Daten, diese Bilder irgendwie oder irgendwann gegen mich verwenden, wenn sie in falsche Hände geraten oder wenn aus meinen Freunden plötzlich Feinde würden?»

Begleitung und Aufsicht

Kinder mit einer Beeinträchtigung benötigen oft zusätzliche Unterstützung und Begleitung bei der Nutzung digitaler Medien. Bei Kindern mit Entwicklungsverzögerungen und kognitiven Einschränkungen gelten Altersempfehlungen oftmals nicht. Die Nutzung von digitalen Medien von Kindern mit einer Beeinträchtigung birgt das grosse Risiko, dass Inhalte nicht richtig verstanden oder eingeordnet werden können. Die Gefahr ist somit erhöht, dass Dinge, die sie im Netz aufnehmen, verstörend wirken oder sie Opfer von Betrug und Missbrauch werden. Eltern und Lehrpersonen sollten daher aktiv dabei sein, die Mediennutzung begleiten, Fragen beantworten und sicherstellen, dass die Inhalte angemessen sind.

Respektvoller Umgang und strafrechtlich relevante Risiken

Online gelten im Umgang miteinander dieselben Regeln wie in den direkten sozialen Kontakten. Die digitalen Medien sollen dazu genutzt werden, um mit anderen im Kontakt zu sein, um voneinander zu lernen, sich Wissen anzueignen und einander zu helfen. Sie sollen nicht dazu genutzt werden, um zu beleidigen, auszugrenzen und unvorteilhafte oder unerlaubte Inhalte zu teilen. Das Kind muss über strafrechtlich relevante Risiken in Kenntnis gesetzt werden (z.B. Gewaltaufruf im Internet, Zugänglichmachen von Pornografie an unter 16-Jährige, Drohungen, Verbreitung von Nacktbildern ohne Einwilligung etc.). 

Ein Beispiel: Die 14-jährige Rebecca schickt Ihrer besten Freundin Tamara ein Bild von sich, welches sie nackt zeigt. Einige Tage später geraten die Jugendlichen in einen Streit. Tamara ist wütend, weil Rebecca sich in letzter Zeit kaum mehr für sie interessiert und viel mehr Zeit mit Alina verbringt als mit ihr. Sie postet das Bild, auf welchem Rebecca nackt zu sehen ist, auf Instagram und verschickt es auch per WhatsApp an einige Klassenkollegen. Dieses Verhalten kann sowohl für Rebecca als auch für Tamara strafrechtliche Konsequenzen haben. In der Schweiz ist das Veröffentlichen von Nacktbildern oder intimen Fotos von Minderjährigen strafbar. Es kann sein, dass eine Strafanzeige wegen Verletzung des Persönlichkeitsrechts oder wegen Verbreitung von pornographischen Inhalten (wenn das Bild als solches eingeschätzt wird) gegen Tamara erstattet wird. 

Ausgewogene Mediennutzung

Trotz der vielen Vorteile digitaler Medien ist es wichtig, eine ausgewogene Mediennutzung sicherzustellen. Kinder sollten auch Zeit für andere Aktivitäten haben, wie Freunde und Freundinnen in der realen Welt treffen, kreative Beschäftigungen, sowie Bewegung und Sport. Eine hohe Mediennutzung und wenig ausgleichende Freizeitbeschäftigungen können unter anderem der Konzentrations- und Merkfähigkeit des Kindes schaden, die motorische Geschicklichkeit hemmen und Übergewicht, sowie Schlafstörungen begünstigen. Wie viel Zeit darf das Kind am Bildschirm verbringen? Was ist gesund und vertretbar? Diese Fragen beschäftigen viele Eltern. Auf diese Fragen gibt es keine klaren Antworten, da jedes Kind einzigartig ist und die Kinder auch unterschiedlich auf Medienkonsum reagieren. Es ist jedoch in jedem Alter sinnvoll und empfehlenswert Regeln auszuhandeln und die Bildschirmzeit zu begrenzen. 

Bei den unten genannten Empfehlungen von Pro Juventute handelt es sich um Richtwerte, die Eltern zur Orientierung dienen können: 

• 0 bis 2 Jahre: Im Baby- und Kleinkindalter wird empfohlen, möglichst auf Bildschirmmedien zu verzichten.
• 2 bis 4 Jahre: Für Kinder im Vorschulalter reichen die Angaben von 5 bis 10 Minuten am Tag bis zu einer maximalen Bildschirmzeit von einer Stunde. Letzteres sollte eher die Ausnahme sein und nicht täglich vorkommen.
• 4 bis 8 Jahre: Kindergartenkinder und Schülerinnen und Schüler der Unterstufe sollten nicht länger als 30 bis maximal 60 Minuten pro Tag vor dem Bildschirm sitzen. 
• 9 bis 10 Jahre: In diesem Alter reichen die Empfehlungen von 60 Minuten bis zu einer maximalen Bildschirmzeit von 100 Minuten am Tag.
• Ab 10 Jahren: Mit älteren Kindern kann ein wöchentliches Zeitkontingent vereinbart werden. Die Kinder können dann zum grossen Teil selbst bestimmen, wann sie die Medienzeit einziehen. Sinnvollerweise werden auch hier Regeln vereinbart, wie zum Beispiel, nicht während den Essenszeiten, nicht spät am Abend, nicht mehr als zwei Stunden am Stück etc.)..

Wie kann ich das Kind bestmöglich im Umgang mit digitalen Medien begleiten?

• Zeigen Sie Interesse an dem, was das Kind macht, und sind Sie da für Fragen
• Schaffen Sie eine vertrauensvolle Basis, damit Ihr Kind bei Unsicherheiten, Problemen und Ängsten auf Sie zukommt
• Sind Sie ein gutes Vorbild im Umgang mit digitalen Medien
• Setzen Sie sich kritisch mit ihrem eigenen Umgang mit digitalen Medien auseinander 
• Handeln Sie sinnvolle Medienregeln aus und machen Sie eine Vereinbarung mit dem Kind
• Benutzen Sie digitale Medien nicht zur Belohnung oder Bestrafung des Kindes

Angebote und Links für Eltern, Lehr- und Fachpersonen

• Jugend und Medien
• Digital dabei 
• ZHAW (Cybermobbing und bei Verdacht auf Mediensuchtverhalten) / 058 934 84 37
• Elternbildungstag zum Thema Auswirkungen der Digitalisierung auf die Hirnentwicklung von Kindern und Jugendlichen am 15.6.2024

Menschen mit Behinderung haben dieselben Rechte wie alle anderen Men-schen. Sie sollen so weit wie möglich selbst über ihr Leben bestimmen können. Die gesetzliche Grundlage dazu ist im neuen Selbstbestimmungsgesetz (SLBG) geregelt, welches seit 2024 in Kraft ist. Aktuell befindet sich das Selbstbestimmungsgesetz in einer Übergangsfrist, welche voraussichtlich drei Jahre dauert.

Was ist neu am SEBE?

Menschen mit einer Behinderung werden neu direkt unterstützt. Dadurch können Menschen mit einer Behinderung auch Unterstützung beziehen, wenn sie zu Hause leben.

Für wen ist SEBE?

• Menschen mit einer Behinderung
• Wohnsitz seit 2 Jahren im Kanton Zürich
• Zwischen 18 und 65 Jahre alt
• IV-Rente oder Hilfslosenentschädigung

Wie funktioniert SEBE?

Mit Hilfe von einem Fragebogen geben die Betroffenen und Angehörigen an, wie viel Unterstüt-zung nötig ist in verschiedenen Lebensbereichen. Die SEBE-Abklärungsstelle entscheidet dann, wie viel Unterstützung jede einzelne Person bekommt.

Die Betroffenen bekommen einen Voucher, worauf steht, wie viele Stunden Begleitung und Be-treuung sie bekommen. Menschen mit einer Behinderung können dann auswählen, bei wem sie den Voucher einlösen.

Es gibt ambulante Anbietende. Das sind Personen, die Menschen mit Behinderung ausserhalb von Institutionen begleiten und betreuen. Diese Angebote sind noch am Entstehen. 

Es gibt auch die Möglichkeit, von Privatpersonen (Bezugspersonen von den Betroffenen) mittels Voucher Unterstützung zu erhalten. SEBE kann Bezugspersonen anerkennen, die Unterstützung anbieten. Die Bezugsperson bekommt dann Geld für die geleitete Unterstützung.

Beratungsstellen

Es gibt folgende acht Pilot-Beratungsstellen, wo Menschen mit Behinderung und ihre Bezugsper-sonen Fragen zu SEBE stellen können und eine gratis Beratung erhalten:

• autismus deutsche schweiz (ab 2024 autismus schweiz)
• Beratung für Schwerhörige und Gehörlose- BFSUG
• Fragile Suisse
• insieme Kanton Zürich
• Procap Zürich
• Pro Infirmis Zürich
• Pro Mente Sana
• Zürcher Sehhilfe

Schlichtungsstelle

Wenn es zwischen den Menschen mit Behinderung und den Anbietenden zu einem Konflikt kommt, gibt es eine gratis Schlichtungsstelle, die Unterstützung bei der Konfliktlösung anbietet.

Weitere Informationen finden Sie unter:
Behindertenrechte | Kanton Zürich (zh.ch)
SEBE Aktuell | Kanton Zürich (zh.ch)

Ferien

Hindernisfreie Ferien in Schweizer Jugendherbergen

Die Schweizer Jugendherbergen setzen sich für barrierefreie Unterkünfte in der Schweiz ein und bieten behindertengerechte Leistungen an. Es ist ihnen ein grosses Anliegen, dass Menschen mit einer Behinderung die Möglichkeit haben zu Reisen und am gesellschaftlichen Leben teilzuhaben. 

Auf der Webseite sind zahlreiche hindernisfreie und bedingt hindernisfreie Jugendherbergen zu finden.

Hotel Chesa Spuondas in St. Moritz

Familien mit gesundheitlichen Problemen oder finanzielle Sorgen brauchen Ferien. Im Hotel Chesa Spuondas in St. Moritz gibt es die Möglichkeit, mit Hilfe von zwei Fonds der Stiftung Pro Juventute vergünstigt oder sogar kostenlos Ferien mit den Kindern zu machen. 

Ferienfonds: Unterstützung bei kleinem Budget
Ferienangebot für finanziell benachteiligte Familien (projuventute.ch) 

Spitalfonds: Unterstützung für Kinder nach einem Spitalaufenthalt
Unterstützung für Kinder nach einem Spitalaufenthalt (projuventute.ch)

Weitere Informationen finden Sie unter: Engagement - Hotel Chesa Spuondas

Betreuung von einem gesundheitlich schwer beeinträchtigten Kind:

Seit dem 1. Juli 2021 haben Eltern, die ihre Erwerbstätigkeit unterbrechen oder einschränken müssen, um ein gesundheitlich schwer beeinträchtigtes Kind zu betreuen, Anspruch auf einen 14-wöchigen Betreuungsurlaub. Dabei gibt es gewisse Voraussetzungen, welche erfüllt sein müssen. Hier eine Übersicht:

• Die Eltern müssen angestellt oder selbständig erwerbend sein.
• Das Kind darf bei Eintritt der Krankheit oder des Unfalls das 18. Altersjahr noch nicht vollendet haben.
• Für die gesundheitliche Beeinträchtigung muss eine ärztliche Bestätigung vorliegen.

Ein Kind gilt als gesundheitlich schwer beeinträchtigt, wenn:

• eine einschneidende Veränderung seines körperlichen oder psychischen Zustandes eingetreten ist,
• der Verlauf dieser Veränderung schwer vorhersehbar ist oder das Risiko einer bleibenden oder zunehmenden gesundheitlichen Beeinträchtigung besteht oder gar mit dem Tod zu rechnen ist.

Der Betreuungsurlaub wird über die Erwerbsersatzordnung (EO) entschädigt und kann zwischen den Elternteilen aufgeteilt werden. Das Taggeld beträgt 80% des Durchschnittseinkommens. Der Betreuungsurlaub kann als Block oder in einzelnen Tagen genommen werden. Die Entschädigung kann innerhalb einer Rahmenfrist von 18 Monaten bezogen werden.

Mehr Informationen unter:
Bundesamt für Sozialversicherungen
Procap Merkblatt Betreuungsurlaub 2023

Betreuung von kranken Kindern zu Hause

Wenn ein Kind krank ist und es zu Hause betreut werden muss, besteht ein Anspruch auf bis zu 3 Tage pro Krankheitsfall, um das Kind zu pflegen. Es können maximal 10 Tage pro Jahr bezogen werden. Der Lohn wird in dieser Zeit normal ausbezahlt.

Dauert eine Krankheit länger an, sind die Eltern dazu verpflichtet, nach geeigneten Ersatzlösungen für die Pflege des Kindes zu suchen z.B. durch Verwandte oder Bekannte. Das Schweizerische Rote Kreuz bietet Kinderbetreuung zu Hause für kranke Kinder an.

Mehr Informationen unter:
Betreuung kranker Kinder zu Hause – Pro Familia Schweiz

Ideen für Aktivitäten im Winter

Die Vorweihnachtszeit ist da und es gibt viele schöne Weihnachtsmärkte und Beleuchtungen in der Stadt und in der Umgebung. Viele Kinder freuen sich auch auf den Samichlaus.

Vom 2. bis 7. Dezember 2023 können Samichlaus und Schmutzli zwischen 10.00 - 16.00 Uhr im Waldhüsli vom Käferbergwald besucht werden. Der Weg zum Waldhüsli ist ab Bucheggplatz und ab Restaurant «Neue Waid» signalisiert. Es ist ein Waldweg, aber gut möglich mit einem Rollstuhl / Kinderwagen.

Der Samichlaus erzählt eine Geschichte und es besteht die Möglichkeit auf dem Feuer mitgebrachte Sachen zu bräteln. Es empfiehlt sich, den Samichlaus unter der Woche zu besuchen, da es am Wochenende viele Kinder hat.

Wer den Samichlaus nicht besuchen kann, hat die Möglichkeit, gratis mit ihm zu telefonieren. Das Claustelefon 0800 245 287 ist vom 4. bis 7. Dezember 2023 zwischen 17.00 - 20.00 Uhr besetzt.

Mehr Informationen unter:
Samichlaus Zürich - St. Nikolausgesellschaft Zürich (samichlaus-zuerich.ch)

Schlittschuhlaufen mit Eisgleiter

Das Eisfeld ist wieder offen. Kinder und Jugendliche mit einem Rollstuhl können in Zürich im Dolder oder in Oerlikon mit Eisgleiter Schlittschuhlaufen. Auf Cerebral MAP - Cerebral gibt es eine Karte, welche Eisbahnen in der Schweiz mit Eisgleiter ausgestattet sind. 

Geschwisterkinder:
Informationen für Eltern von einem Kind mit einer Beeinträchtigung

Geschwister zu sein von einem Kind mit einer schweren Krankheit oder einer Beeinträchtigung ist herausfordernd. Dabei unterscheiden sich die Lebenssituationen und -bedingungen der Familien deutlich voneinander und werden beeinflusst durch viele Faktoren. Die Geschwister erleben die Situation unterschiedlich und die Wahrnehmung verändert sich im Verlauf ihres Lebens.
Diese Lebenssituation ist von Chancen und Herausforderungen beim Aufwachsen mit einem Geschwister mit einer Beeinträchtigung geprägt. Fast alle helfen ihrem Geschwister mit einer Beeinträchtigung: Sie leisten hauptsächlich soziale und emotionale Unterstützung. Sie lernen Rücksicht zu nehmen und entwickeln sich häufig zu besonders sozial orientierten Menschen. Viele Geschwisterkinder wünschen sich, dass sie ihren Hobbys nachgehen können, über die Krankheit ihres Geschwisters informiert werden, in schwierigen zwischenmenschlichen Situationen Tipps erhalten und sie über ihre Gefühle und Sorgen sprechen können. Den grössten Einfluss auf die Lebensqualität der Geschwisterkinder haben die Faktoren «Zeit mit den Eltern allein verbringen» und «gemeinsame Aktivitäten innerhalb der Familie».

Der Verein Raum für Geschwister Schweiz hat sich zum Ziel gesetzt, das Kompetenzzentrum für Geschwister von schwer kranken oder behinderten Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen in der Schweiz zu sein. Der Verein macht auf verschiedenen Ebenen auf die Thematik aufmerksam, schafft Verständnis und stärkt Betroffene in ihren Möglichkeiten.

Der 30-minütige Dokumentarfilm sowie die dazugehörende Informationsbroschüre machen auf die besondere Situation der Geschwisterkinder aufmerksam. Sie sensibilisieren für die Anliegen von Geschwisterkindern und geben allen Betroffenen eine Stimme.

Weitere Infos zu diesem Thema unter Mein Geschwister hat eine Behinderung sowie vieles mehr zu diesem Thema aus Deutschland: Stiftung Familienbande.

Bilderbuchvorschlag zum Thema: «Schwere Zeiten im Wunderwald» von Leonie Baltruweit, Mabuse-Verlag, Erscheinungsjahr 2023, ISBN 9783863216290

Palliativpflege:
Informationen für Eltern von einem Kind mit einer Beeinträchtigung

Bei Palliativpflege von Kindern denken viele an ein krebskrankes Kind im Spitalbett, das bald stirbt. Das ist nur ein kleiner Teil der Betroffenen. Viel häufiger sind dies Kinder mit einer Krankheit, die zu einem langsamen Abbau und schliesslich zu einem frühen Tod führen. Oft sind diese Kinder und ihr Umfeld auf jahrelange vielfältige Unterstützung angewiesen. Es gibt schätzungsweise 1'800 Kinder im Kanton Zürich und etwa 5'000 schweizweit, welche palliative Pflege benötigen1. Wobei die Zahl laut Fachleuten auch deutlich höher liegen könnte, es gibt keine genaue Statistik.

Viele Kinder haben nicht nur eine, sondern mehrere Diagnosen und oft zieht sich das Leiden über Jahre hin. Dazu gehören unter anderem unheilbare neurologische Krankheiten, Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Stoffwechselstörungen und schwerste Epilepsien. Die Medizin kann häufig keine Heilung, Therapie mehr anbieten, einzig die Symptome und Schmerzen lindern. Palliativpflege ist daher eine umfassende Betreuung, wenn eine Krankheit lebensbegrenzend ist. Sie soll die Lebensqualität der Kinder und Jugendlichen sowie deren Familien verbessern. Dabei werden körperliche, psychische und soziokulturelle Aspekte berücksichtigt. Die Trauerbegleitung ist dabei von zentraler Bedeutung.

• Pro Pallium ist die Schweizerische Palliativstiftung für Kinder und junge Erwachsene. Mit Entlastung, Begleitung und Vernetzung helfen sie den betroffenen Familien weiter.
• Das Kinderspital Zürich bietet mit der Pädiatrischen Palliativ Care (PPC) umfassend Unterstützung an.
  
• Das Pädiatrische Palliative Care Netzwerk bietet Mitgliedern aus verschiedensten Fachrichtungen wie Spitäler, Kinderspitexen, Organisationen, Hospize und Langzeitinstitutionen eine Vernetzungsplattform mit vielen Angeboten an.

Ein Kinderhospiz ist ein Ort, an welchem betroffene Familien temporäre Entlastung erhalten und Lachen und Weinen Raum haben. Es soll die kräftezehrende Routine des Alltags brechen und zu neuer Energie verhelfen. Im Ausland existieren längst solche Orte. Allein in Deutschland gibt es 18 Hospize. In der Schweiz gibt es zurzeit kein stationäres Kinderhospiz.

Das Kinderhospiz in Bern allani will im Jahr 2023 das erste Kinderhospiz der Schweiz eröffnen. Im Kanton Zürich soll in Fällanden per Ende 2025 das Kinderhospiz Flamingo eröffnet werden. Die Familienferienwochen in Davos und Aladdin Ferienwochen richten sich an Familien mit Kindern mit einer lebensverkürzenden Erkrankung und deren gesunde Geschwister.

Bezug und Kosten von Pflegeartikeln:
Informationen für Eltern von einem Kind mit einer Beeinträchtigung

Im Laufe der ersten drei bis fünf Lebensjahre werden die meisten Kinder trocken, die einen etwas früher und ohne grosse Probleme, die anderen erst später und auf Umwegen. Die Eltern brauchen in dieser Zeit viel Geduld und Gelassenheit. Zudem hilft es zu wissen, wie das Kind in dieser Entwicklungsphase unterstützt werden kann. Manche Kinder haben eine Krankheit oder Beeinträchtigung und brauchen deshalb länger oder auch für ihr ganzes Leben Windeln (Einlagen / Inkontinenzhilfen).

Abrechnung über die Invalidenversicherung (IV):         

Hat die IV bei Ihrem Kind ein Geburtsgebrechen anerkannt und liegt eine Verfügung für medizinische Massnahmen vor? Dann können Windeln über die IV abgerechnet werden, nach dem 3. Geburtstag bis zum 20. Geburtstag (im Kanton Zürich). Dazu braucht es eine ärztliche Verordnung. Es gibt eine maximale Pauschale im Betrag von CHF 1'579.00 pro Kalenderjahr. Reicht dieser Betrag nicht, kann die IV den begründeten Mehrbedarf an Windeln prüfen. Die Gutsprache (Verfügung) gilt jeweils für die nächsten zwei Jahre. Mit dem IV-Formular und den Quittungen für die Windeln können die Kosten zurückerstattet werden.

Abrechnung über die Krankenkasse:      

Wenn die Windeln nicht über die IV abgerechnet werden können, kann ein Antrag an die Krankenkasse gestellt werden. Die Inkontinenzhilfen stehen auf der Mittel- und Gegenständeliste. Dabei wird unterschieden zwischen einer mittleren, schweren und totalen Inkontinenz mit Beträgen zwischen CHF 542.00 und CHF 1'579.00. Auch dazu braucht es eine ärztliche Verordnung, welche die Inkontinenz bestätigt.

Bezug über die Stiftung Cerebral:

Wenn bei Ihrem Kind eine Diagnose wie beispielsweise Cerebralparese, Spina bifida oder eine Muskelkrankheit vorliegt, können Windeln auch über die Stiftung Cerebral bezogen werden. Die Berechtigung für den Bezug von Inkontinenzmaterial über die Stiftung Cerebral muss individuell abgeklärt werden. Mehr Informationen finden Sie auf der Website der Stiftung Cerebral.

Die Stifung Cerebral braucht ein spezifisches ärztliches Attest, mit dem sie anschliessend direkt mit der IV abrechnet. Für die Eltern ist dies eine grosse Entlastung vom administrativen Aufwand.

Die Schule für Kinder und Jugendliche mit Körper- und Mehrfachbehinderungen (SKB) arbeitet beim Bezug von Windeln mit der Stiftung Cerebral zusammen.

Entlastung und Finanzen:
Infos für Eltern / Erziehungsberechtigte von einem Kind mit einer Beeinträchtigung

Als Eltern von einem Kind mit einer Beeinträchtigung leisten Sie Grossartiges. Auch wenn Ihr Einsatz oft leise und unbemerkt ist, er bleibt unbezahlbar und verdient den grössten Respekt. Ein Kind mit einer Beeinträchtigung tagtäglich zu betreuen und pflegen, erfordert viel Energie, Ausdauer und zeitliche Präsenz. Die eigenen Bedürfnisse kommen dabei oft zu kurz. Haben Sie genügend Gelegenheiten, um sich zu erholen und neue Kraft zu tanken? Vielleicht haben Sie mehrere Kinder, die auch Zeit und Aufmerksamkeit brauchen? Oder die Betreuung Ihrer Kinder ist nicht mehr gewährleistet, weil eine wichtige Bezugsperson ausfällt? Dann ist es sinnvoll, über Entlastungsmöglichkeiten nachzudenken:

Schulergänzende Betreuung:

Alle Schüler*innen haben die Möglichkeit, vom umfassenden schulergänzenden Betreuungsangebot zu profitieren. Je nach Angebot gibt es einen Morgenhort ab 7.00 Uhr und einen Abendhort, nach Schulschluss bis 18.00 Uhr, sowie einen Ferienhort während aller Schulferien. Erkundigen Sie sich in der Schule Ihres Kindes nach den Möglichkeiten und den Kosten. Die Kosten für die Betreuungsangebote berechnen sich aufgrund der finanziellen Verhältnisse der Eltern.

Für die finanzielle Unterstützung dieser Kosten (Subventionen) melden Sie sich bei folgenden Stellen:

• Wenn Sie in der Stadt Zürich wohnen, wenden Sie sich an das Schulamt.
• Wenn Sie ausserhalb der Stadt Zürich wohnen, wenden Sie sich direkt an Ihre Wohngemeinde.

Entlastung zu Hause während einzelner Stunden:

Eine Person vom Entlastungsdienst übernimmt auf Wunsch die Betreuung Ihrer Kinder. Sie passt auf die Kinder auf, begleitet sie in die Therapie, sie spielt und unternimmt Ausflüge mit ihnen, sie liest Geschichten vor, bastelt, bereitet Essen zu und bringt sie ins Bett. Diese Personen haben die unterschiedlichsten beruflichen Hintergründe und verfügen in der Regel nicht über eine Ausbildung in Pflege, Sozial- oder Heilpädagogik. Sie erhalten jedoch Fortbildungen und Unterstützung vom Verein.

Kosten: Es gibt einen regulären und einen IV-Tarif. Bei finanziellen Problemen kann eine Tarifreduktion geprüft werden und die Pro Infirmis kann allenfalls unterstützen.

Entlastung an Wochenenden:

Die Stiftung Cerebral bietet an Wochenenden den Kindern eine Abwechslung zum Alltag. Mehr Informationen unter obenstehendem Link.

Entlastung an Wochenenden und während Schulferien:

Das Entlastungsheim Sunnemätteli ermöglicht den Kindern einen Freiraum zur selbstständigen Entfaltung und zum Entdecken einer neuen Umgebung in einem geschützten Rahmen. Den Eltern ermöglicht dies Erholung und Freizeit. Klären Sie die rechtlichen Bestimmungen zum Anspruch auf Hilflosenentschädigung bei einem Heimaufenthalt im Voraus ab.

Kosten: Mit der Einführung des Kinder- und Jugendheimgesetzes haben die Eltern die Möglichkeit, einen Antrag an den Kanton Zürich für die (teilweise) Kostenübernahme zu stellen. Wird der Antrag genehmigt, übernimmt der Kanton die Kosten. Wird der Antrag abgelehnt, ist die Finanzierung von der zuständigen Wohngemeinde abhängig. Mehr Informationen finden Sie unter Fallfinanzierung Kanton Zürich.

Finanzen:

Es gibt viele Gründe für persönliche Notlagen: Arbeitslosigkeit, zu wenig Einkommen, Krankheit, persönliche Krisen und belastende Familiensituationen können dazu führen. Die Sozialhilfe unterstützt Sie in finanziellen und persönlichen Notsituationen. Handeln Sie frühzeitig und wenden Sie sich an eines der fünf Sozialzentren, wenn Sie in der Stadt Zürich wohnen. Mehr Informationen unter Sozialhilfe - Stadt Zürich. Wenn Sie ausserhalb der Stadt Zürich wohnen, wenden Sie sich an das Sozialamt Ihrer Wohngemeinde.

Steuern:

Die behinderungsbedingten Kosten sind vollumfänglich abzugsberechtigt. Anstelle des Abzugs der effektiven, selbst getragenen Kosten kann für Personen mit einer Hilflosenentschädigung ein jährlicher Pauschalabzug geltend gemacht werden. Mehr Informationen bei Pro Infirmis oder beim Kanton Zürich.

Pro Infirmis berät, begleitet und unterstützt schweizweit Menschen mit körperlichen, kognitiven, psychischen Behinderungen und ihre Angehörigen.

Procap ist eine Selbshilfeorganisation und damit der grösste Mitgliederverband von und für Menschen mit Behinderungen in der Schweiz.

Inclusion Handicap ist der Dachverband der Behindertenorganisationen Schweiz und setzt sich für Inklusion und den Schutz der Rechte und Würde aller Menschen mit Behinderungen ein.

EnableMe MyHandycap ist eine gemeinnützige Stiftung für alle Fragen rund um das Thema Menschen mit Behinderungen und chronischer Krankheit.

Beratung und Abklärungsstellen im Kanton Zürich zu Themen der Sonderpädagogik wie Logopädie, Heilpädagogische Früherziehung, Low Vision Pädagogik, Hörsehbehindertenpädagogik, Audiopädagogik und besonderer Bildungsbedarf in der Schule.

Die schweizerische Invalidenversicherung (IV) ist eine gesamtschweizerische obligatorische Versicherung. Ihr Ziel ist es, die Versicherten mit verschiedenen Leistungen zu unterstützen, wenn sie eine Behinderung haben.

Da die Abklärungen meistens viel Zeit in Anspruch nehmen, empfiehlt sich eine möglichst frühzeitige Einreichung des Gesuchs. Zur Anmeldung berechtigt sind auch Behörden oder Dritte, welche die betreffende Person regelmässig unterstützen. Die Abklärung der versicherungsmässigen Voraussetzungen wird durch die IV-Stelle durchgeführt. Damit die IV Leistungen vergütet, werden die Staatsangehörigkeit, der Zeitpunkt des Eintritts der Behinderung und den Wohnsitzverlauf usw. berücksichtigt. Gegen den Entscheid der IV-Stelle kann Einwand erhoben werden. Zu den Leistungen der IV bieten Stellen wie Pro Infirmis, Procap oder Inclusion Handicap Unterstützung und Beratung an.

Medizinische Massnahmen

• Die IV übernimmt alle zur Behandlung der anerkannten Geburtsgebrechen notwendigen medizinischen Massnahmen. 
• Die Behandlungen werden bis zum 20. Altersjahr vollumfänglich übernommen. 
• Nach dem 20. Altersjahr übernimmt die Krankenkasse die Behandlungskosten und berücksichtigt einen Selbstbehalt.
• Die IV übernimmt zudem die Kosten für den Transport mit öffentlichen Verkehrsmitteln für Therapiefahrten.

Hilflosenentschädigung

Ist das Kind in mehreren alltäglichen Lebensverrichtungen (Ankleiden/Auskleiden, Aufstehen/Absitzen/Abliegen, Essen, Körperpflege, Verrichten der Notdurft, Fortbewegung und Pflege gesellschaftlicher Kontakte) dauernd auf die Hilfe anderer Personen angewiesen, kann eine Hilflosenentschädigung beantragt werden. 

Intensivpflegezuschlag

Bei Minderjährigen, die eine besonders intensive Betreuung benötigen, gewährt die IV zusätzlich zur Hilflosenentschädigung einen Intensivpflegezuschlag. 

Hilfsmittel

Die IV übernimmt Hilfsmittel, die für die selbständige und unabhängige Bewältigung des privaten Alltags benötigt werden. 

Assistenzbeitrag

Minderjährige können einen Assistenzbeitrag beanspruchen, sofern die Anspruchsvoraussetzungen erfüllt sind. Der Assistenzbeitrag ermöglicht, Personen einzustellen, welche die erforderlichen Hilfeleistungen im Alltag erbringen und somit die Eltern entlasten können